Naša mala porodica je od samog početka postavila cilj koji prevazilazi naše pojedinačne, individualne živote – doprinijeti brisanju Laforine bolesti sa lica zemlje i ta borba i stremljenje ka ostvarenju cilja traje već 18 godina. Ono što je vidljivo je samo vrh ledenog brijega u odnosu na sve aktivnosti koje smo pokušavali realizovati. Šira društvena zajednica je razumjela naše napore, podržavala i podržava i dalje, zato je naša mala porodica najveći pojedinačni donator u svijetu, kaže u intervjuu za Banjaluka uživo dr Snježana Gajić sinonim za borbenost pobjednica izbora za Banjalučanku godine 2023. godine.
Biblioteka sestara Gajić koju void dr Snježana organizuje posebno veče pod nazivom “Ispod duge”, u čast Međunarodnog dana knjige i kao platformu za podizanje svijesti o Laforinoj bolesti. Ovaj događaj predstavlja ne samo priliku za promociju ljubavi prema knjizi i čitanju, već i za povezivanje članova zajednice u borbi protiv ove rijetke i često nedovoljno prepoznate bolesti. Sa brojnim aktivnostima, uključujući čitanje eseja, muzičke nastupe i radionice, veče će okupiti djecu, odrasle, umjetnike i porodice kako bi zajednički jačali svijest o ovoj važnoj temi. U razgovoru sa Snježanom Gajić za Banja Luka uživo, saznajemo više o njihovim naporima, inspiracijama i postignućima u osnaživanju zajednice i borbi protiv Laforine bolesti.
BL UŽIVO: Idemo u susret večeri Biblioteke sestara Gajić pod nazivom “Ispod duge” koja će se održati u Kući Milanovića. Koje su sve aktivnosti i sadržaji planirani za ovu posebnu veče, te na koji način će oni doprinijeti opštem cilju događaja?
SNJEŽANA: Veoma smo srećni što ćemo imati priliku da predstavimo rad Biblioteke sestara Gajić u Kući Milanovića dana 23. aprila 2025. godine u 18 časova baš na dan kada se obilježava Medjunarodni dan knjige. Dodatno smo ponosni na činjenicu da je ta ideja potekla od profesora Duška Pevulje, upravnika ovog hrama kulture, što potvrđuje da je naš rad prepoznat u društvenoj zajednici. U programu će učestvovati vrijedni članovi biblioteke, djeca koja redovno posjećuju “Čitalište”, aktivnost koju organizujemo svake subote od 10 do 11:30 časova, zatim odrasliji članovi biblioteke čitaće eseje koje su napisali inspirisani radom biblioteke. Družini će se pridružiti i učenici I-1 razreda JU OŠ “Ivo Andrić” na čelu sa učiteljicom Draganom Dekić Kuzmanović, te glumci DSG “Roda” na čelu sa glumicom lutkarkom Nevenkom Nenom Rodić. Program će upotpuniti muzičkim izvedbama: Lena Kovačević – violina i Milica Bojanić – klavir. Sve u cilju osnaživanja ljubavi prema knjizi, najboljem čovjekovom prijatelju.
BL UŽIVO: Organizacioni napori u okviru Biblioteke sestara Gajić obuhvatili su brojne događaje i radionice. Kako su ove inicijative uticale na podizanje svijesti o laforinoj bolesti, i na koji način osnažuju zajednicu u suočavanju s ovom rijetkom bolešću?
SNJEŽANA: Vrlo često u okviru događaja koje organizujemo u biblioteci slušamo “Tacinu himnu ljubavi”, pozdravimo sve naše drage s one strane duge, a svako ima nekoga tamo gore. Često poslije zvaničnog događaja pričamo o životnim temama koje dotiču sve nas, a Laforina bolest je pobudila interesovanje naših sugrađana, čak i onih malih. Uzajamnost nas čini ljudskim bićima i sigurno osnažujemo jedni druge osvjetljavajući životne nedaće i borbe, a svako ih prolazi na sebi svojstven način.
BL UŽIVO: Postoje li neki ohrabrujući rezultati u istraživanjima usmjerenim na razvoj lijeka protiv Laforine bolesti? Koliko sredstava je do sada prikupljeno, te koliko djece je imalo priliku početi s terapijom?
SNJEŽANA: Cilj je dosanjan i prvo Lafora dijete je dobilo lijek 12. 12. 2024. godine baš na moj rođendan, slučajno ili ne, ali prija duši. Već je četvoro djece dobilo lijek, sve je dobro prošlo bez ikakvih nus pojava i s razlogom se nadamo dobrim rezultatima. Za realizaciju kompletne kliničke studije potrebno je milion i po dolara, prikupljeno je nešto preko milion, mislim da je potrebno i još 400 000 dolara. Uz napore svih Lafora porodica širom svijeta nadamo se da ćemo uspjeti prikupiti potreban novac.
BL UŽIVO: Koju biste poruku uputili pojedincima koji nisu upoznati s problematikom Laforine bolesti? Na koji način oni mogu doprinijeti podizanju svijesti i podržati zajednicu u borbi protiv ove bolesti?
SNJEŽANA: Sudbina rijetkih bolesti, a posebno veoma rijetkih je da nisu lako prepoznatljive ni od strane zdravstvenih profesionalaca. Stoga je misija nas roditelja oboljele djece da njihove životne priče osvijetlimo bez ustručavanja, a za to je potrebna dodatna hrabrost. Naša teško oboljela djeca su hrabra pred neočekivanim i brutalnim životnim izazovima i njihove mlade, nepokolebljive duše ohrabruju nas u našim stremljenjima. Postoji drevna i divna izreka – “Ko želi da učestvuje naći će načina, ko ne želi uvijek može pronaći izgovor”. Beskrajno smo zahvalni našoj zajednici što su uz nas sve ove godine i jedino tako visoko postavljen cilj je ostvariv. Trčimo zajedno ka finišu ovog ultra maratona. Hvala vam!
Razgovarala: Neda Gavrić
