Nakon što je u novembru prvi lijek protiv Laforine bolesti ušao u pretkliničko ispitivanje i prošao sve procedure, već u februaru je dvoje djece je primilo svoju prvu terapiju.
Na tom putu do značajnog naučnog pomaka veliki doprinos dala je Snježana Gajić iz Banjaluke čija se kćerka Milana već 18 godina bori protiv ove opake bolesti i koja je na svom „Fejsbuk“ profilu danas podijelila ove srećne vijesti.
– Dragi prijatelji, imamo odobrenje da javno podijelimo veoma lijepu vijest. Dvoje Lafora djece je dobilo dugo iščekivani lijek, sve je dobro prošlo bez ikakvih nus pojava. Lično sam dobila najljepši poklon u životu jer to se desilo na moj rođendan, slučajno ili ne, ali prija umornoj duši – navela je Gajićeva, piše Glas Srpske.
Istakla je da sljedećih dvoje pacijenata putuju u Dalas ovog i narednog mjeseca.
– Za provođenje kliničke studije skupljeno je oko milion dolara, za šest pacijenata. Potrebno je još 500.000 dolara za još četiri pacijenta, da bi se studija završila i lijek postao dostupan svoj Lafora djeci svijeta. Hvala vam što ste 18 godina uz našu malu porodicu srcem, dušom i djelom. Hvala vam što ste vjerovali zajedno sa nama i svim Lafora porodicama svijeta da je ljudska volja sila nevidljiva i da može isklesati svaki cilj čak i da pred sobom ima granitne zidove – poručila je Gajićeva.
Dodala je da ovu poruku šalje i kćerki Tatjani i svoj dragoj Lafora djeci sa one strane duge. Hrabro srce Tatjane Gajić prestalo je da kuca 14. oktobra 2014, u 23. godini. Borila se protiv Laforine bolesti sedam i po godina.
Rijetka, ali okrutna Laforina bolest je neizlječiva i progresivna. Pogađa zdravu djecu i neumitno ih vodi ka gubitku intelektualnih i tjelesnih sposobnosti, teškim patnjama i smrti.
Snježana i njen suprug Vitomir Gajić epsku borbu protiv opeka bolesti počeli su davne 2007. godine, kada su se suočili sa bolnom istinom: da njihove kćerke, Tatjana i Milana, boluju od Lafore.
Krenuli su u borbu i za svoje djevojčice i za svu Lafora djecu svijeta: onu koja su se rodila i koja će se tek roditi.
Uspostavili su kontakt sa istraživačkim timom profesora Berge Minasiana u Torontu, Kanada, u Fondaciji SikKids, koja je već tada uznapredovala u istraživanju Lafore. Ipak, istraživanja koja bi mogla da dovedu do pronalaska lijeka je kočio nedostatak novca.
Zahvaljujući prijateljima, rodbini i nepoznatim ljudima koji su se uključili u njihove akcije, Gajići su prikupili više od milion maraka, za istraživanja sa ciljem otkrivanja lijeka za Laforinu bolest.
